Fokus Ved å gi palliativ omsorg og behandling til barn som er døendeª, kan man gi livskvalitet til det siste. Hvordan barn dør, blir foreldrenes og søsknenes minner  noe de skal leve med resten av sitt liv. Palliativ behandling for barn  en menneskerett Natasha Pedersen Grunnlegger og leder i Ja til lindrende enhet og omsorg for barn. Nelson Mandela sier at måten vi behandler våre barn på, sier mye om vårt samfunn. Møtet med et døende barn og familien omhandler i stor grad det å våge å snakke sant om livet og om døden. En åpen, nær, verdig og til tider svært utfordrende og krevende kommunikasjon for helsepersonell. I mange år har palliasjon ikke blitt gitt til barn som pasientgruppe i Norge, til tross for at det er utviklet pediatriske palliasjonsprogrammer i flere andre land. I 1993 satte Verdens helseorganisasjon (WHO) opp retningslinjer som skulle sikre en human og sikker omsorg for barn med livsbegrensende sykdom  spesielt kreft. Det førte til at området i 1998 ble utvidet til også å omhandle andre kroniske pediatriske sykdommer. Menneskerettighetene sier at statene bør iverksette tiltak som er nødvendig for å sikre at alle personer, på en vedvarende og likeverdig grunnlag, har tilgjengelighet og tilgang til palliativ omsorg. Uavhengig av alder lider barn av de samme aspekter ved uhelbredelig sykdom og død som voksne. Palliativ behandling for barn representerer en egen gren innenfor fagområdet. Barnas sykdomsbilde har store variasjoner, og omfatter et bredt spekter av diagnoser. Derfor kan denne typen behandling vare fra dager og måneder, til år. Barn er i kontinuerlig fysisk, emosjonell og kognitiv utvikling som påvirker alle aspekter av denne typen omsorg, fra dosering av medisiner til kommunikasjonsmetoder, opplæring og støtte. Palliativ behandling for barn innebærer en aktiv total og tverrfaglig tilnærming. Den begynner når diagnosen er stilt, og fortsetter selv om barnet får behandling rettet mot sykdommen. Sorgarbeid i forkant og ettervern etter barnets død, er sentralt. Man bruker ofte begrepene livs- truende sykdom brukes der det er høy sannsynlighet for tidlig død, men også en sjanse for langsiktig overlevelse, helt opp til voksen alder. Man deler ofte diagnosene til barna som vil ha behov for et slikt tilbud i fire hovedgrupper. Disse er universelle, og gjeldene i de fleste land. Over 600 barn og ungdom under 20 år døde i Norge i 2010, og et ukjent antall barn lever med alvorlig livstruende sykdom og tilstander som vil omfattes av denne behandlingen Mange av barna som bør få et slikt tilbud, er de svakeste av de svake. De er ikke så mange, de har ofte ikke rett diagnoseª, og de blir stadig en salderingspost. å forholde seg til et døende barn, er noe av det vanskeligste helsepersonell står overfor.ª begrensende tilstander og livstruende sykdom som fellesbetegnelsen på barn som man mener det palliative tilbudet bør gis til. Begrepet livsbegrensende brukes om barn der tidlig død er ventet, men ikke nødvendigvis nært forestående. Livs- Mediebildet viser oss et økende antall barn, og deres familier, som stadig befinner seg i kampsonen for å få til en riktig og god omsorg for barn som har en begrenset levetid. Foreldre til barn som har en uhelbredelig sykdom, dør og er 40 > Fagbladet 1/2012 fbaargang2012 fbseksjonHEL