Tekst: SIDSEL HJELME Foto: PER EIDE Pål Eikrem Alder: 43 år Familie: Gift med Anne Marie, barna Ingrid (14) og Sivert (11) Yrke: Lærer Hvorfor: Lever med ALS, en uhelbredelig sykdom som angriper motoriske nerveceller i ryggmargen og hjernen. Bruker mye tid på å formidle erfaringer til helsepersonell. Blogg: http://paleikrem.blogspot.no/ Stemmen forsvant for flere år siden. Nå er det øynene som taler, og slik presenterer han seg: «Jeg har ALS. – Er det alvorlig? Ja. – Er det lov å le? Ja.» Pål Optimist Eikrem bærer sitt mellomnavn med rette. Optimisten Han plasserer møysommelig én og én bokstav på den øyestyrte dataskjermen foran oss. Bokstaver blir ord, ord blir setninger, og setninger blir fortellinger. I dag den eneste muligheten den tidligere så munnrappe 43-åringen har for å formidle sin historie og sine tanker til omverdenen. Som tidligere lærer gjør han det med omhu, uten språklige snarveier og slurv som ellers sniker seg inn i skriftspråket. – Det er et prinsipp, skriver han og smiler før han legger til: – Sjøttkaker og sjylling. Det driver meg til vannvidd. Humoren og den kjappe replikken er egenskaper som ofte trekkes fram av de som har kjent Pål Eikrem noen år. Men det er ikke det samme når taleevnen er borte. Den forsvant for fem år siden. – Å måtte skrive i stedet for å snakke er det vanskeligste ved sykdommen. Uten tvil! Talens gave er utrolig essensielt. Det merker du først når den er borte. Å ikke lenger kunne gi kone og barn en skikkelig bamseklem er også et stort savn. – Jeg skulle gitt mye for å kunne gjøre det igjen, om så bare for en liten time. Det gjør utrolig vondt ikke å kunne hjelpe ungene med praktiske ting, eller å gjøre noe i eller rundt huset. Pål Eikrem mener de som har tidsklemme er heldige. Livet og framtida så annerledes ut for ni år siden. Hverdagen var hektisk som i de fleste småbarnsfamilier med jobb, fritidsinteresser og husbygging. Men det var noe som ikke stemte: – Jeg merket at noe var galt, venstre hånd begynte å jukse og bli svak. Vi bygde hus det året, så jeg trodde først det var en slags overbelastning. Jeg fikk endelig diagnose, etter mange måneders undersøkelser, i desember 2005. – Hva var din første reaksjon? – Jeg hadde aldri hørt om ALS før legen nevnte det som et alternativ noen uker før jeg fikk diagnosen. Jeg hadde selvfølgelig googlet det, og ble livredd da jeg leste at det var en uhelbredelig sykdom. – Heldigvis var pappa med meg da jeg fikk diagnosen, ellers hadde jeg nok kjørt rundt i ørska til det smalt. Men det gikk ikke mange minutter før jeg bestemte meg for å gjøre det beste ut av situasjonen og kun fokusere på det positive. Jeg er heldigvis en ganske positiv fyr. Alvorlig sykdom var ikke ukjent for ham. Moren ble lammet etter en blodpropp og satt i rullestol fra han var to år. – Jeg lærte at livet ikke er ødelagt eller over av den grunn. Mammas humor, humør og ikke minst en solid dose galgenhumor gjorde henne til et forbilde. Morens erfaringer var viktige da tobarnsfaren for fem år siden ikke lenger kunne puste ved egen hjelp. Å leve med respirator døgnet rundt var ett alternativ. Å dø var det andre. 20 < Fagbladet 4/2014 fbaargang2014 fbseksjonHEL