– Var det et alternativ for deg å velge bort livet? – Ja. Men familie, kompiser og stor kontaktflate har vært avgjørende for at jeg valgte å forlenge livet med respirator. Summingen fra respiratoren akkompagnerer alle andre lyder i Pål Eikrems liv. Og med respiratoren kom også en annen forandring, overgang fra brukerstyrt personlig assistanse (BPA) til kommunal hjemmetjeneste. – BPA var mine hender og føtter. Jeg foreslo derfor en deling for kommunen slik at hjemmetjenesten tar stellet og BPA overtar når jeg er oppe i stolen. Det gjøres andre steder i fylket og landet. Men jeg fikk beklageligvis avslag på dette fra Ålesund kommune. Pål Eikrem er frustrert og oppgitt over avslaget og tror det først og fremst bunner i usikkerhet og uvitenhet. – En slik løsning ville vært en vinn-vinn situasjon for alle, også økonomisk. Det er jo litt råflott å ha en sykepleier sittende på personalrommet i leiligheten min, uten annen oppgave enn å ha tilsyn fem av sju og en halv time per vakt. Med assistenter kunne jeg kanskje fått gjort litt praktiske oppgaver i løpet av dagen. – Fra å ha levd et selvstendig og aktivt liv, trenger du nå hjelp til alle gjøremål døgnet rundt. Hva gjør en slik total forandring med selvbildet? – Det er ikke til å legge skjul på at det er en kraftig nedtur og kan tære hardt på humøret. Det er en stor omveltning å ikke kunne klø seg selv, gå på do selv, flytte foten selv, snu seg i senga, vaske seg selv, ta opp et rusk på gulvet selv, åpne døra når noen ringer på, ta vekk et insekt som kryper på deg, klemme dine kjære, ringe til noen som har bursdag, reise seg opp og gå noen steg, spise, vaske bilen, barbere seg selv og mye, mye mer. – Det er ekstremt irriterende og frustrerende. – Blir du ofte misforstått? – Ja. Når jeg ikke har pc-en foran meg, bruker jeg signaler med ansiktet og en øyepeketavle. Da er det absolutt muligheter for å bli mistolket. – Et eksempel: Jeg staver dyna til nattvakta fordi jeg er varm. Hun avbryter meg og tar dyna enda tettere omkring meg, slukker lyset og går. Da må jeg gnisse med tennene og håpe at hun hører meg. – Det verste er ledere som sender utenlandske vikarer hit. Hvis de ikke kan stave norsk, er kommunikasjonen klin umulig. I jula 2012 hadde jeg en iransk-svensk vikar, og da sov jeg ikke på flere netter, jeg våget ikke… Pål Eikrem bruker mye tid og energi på å formidle sine erfaringer som ALS-syk, og foruten daglige eposter til kjente og ukjente har han også vært på «road-trip» med foredraget «Å bli klødd med ei fjær – på feil plass». – Hvor henter du krefter og overskudd til dette? – Foruten at det å komme seg ut blant folk og å få se annet enn stueveggene dag ut og dag inn gir energi og krefter i seg selv, er det å formidle tanker, råd og tips til helse- og omsorgspersonell og andre både givende og meningsfylt. Folk gir massivt uttrykk for takknemlighet for at de har fått høre foredraget mitt, og det er jo på ingen måte et drawback heller. – Hvordan klarer du å holde motet og humøret oppe? – Jeg er heldigvis arvelig belastet med et godt humør, og evnen til å se løsninger istedenfor hindringer og problemer. Ungene og kona hjelper meg til å ha glede i hverdagen. Hadde det ikke vært for dem, hadde livet vært tungt og trist. Jeg har tak over hodet, fryser sjelden, går aldri sulten, har mine nærmeste i nærheten, har kyndig og god hjelp i det daglige, har stor kontaktflate og opplever ikke krig eller nød på kroppen. Perspektiv hjelper godt. Men egentlig har han aldri forsonet seg med sykdommen og konsekvensene av den, viser det seg: – Jeg har kjøpt lottokupong jevnt siden jeg fikk diagnosen, for jeg har tydeligvis anlegg for å ha de små oddsene på min side. Sjansen for å vinne, eventuelt tape i det store ALSlotteriet er 1:100.000... Men det hjelper ingenting å være sint, sur og gretten. Sammenlignet med andre triste skjebner rundt om i verden har jeg ikke noe å klage over. Perspektiv er en nyttig ting. – Hva tenker du om framtida? – Jeg håper jeg blir her såpass lenge at jeg får se ungene av gårde i de voksnes rekker. Jeg har også et ønske om at familien forblir friske og raske, og at forskerne får midler og nok prestisje til å finne en kur for ALS. – Jeg frykter ikke framtida for min egen del. Jeg er klar for hva som måtte komme. 22 < Fagbladet 4/2014 fbaargang2014 fbseksjonKIR