barN Med syke fOreLdre ulike roller: Barne- ansvarlig unn-Cathrin Buvarp, live Marstein, koordinator for de barneansvarlige tove Bergh og doktorgradsstipendiat ellen katrine kallander kjenner rollen som barneansvarlig på hver sin måte. – For å nevne én ting, er flere hele fagdager for sykehusets ansatte og kommunene viktig for å beholde søkelyset på temaet. Jeg ser at dette må gjøres hele tiden fordi det er så mange andre utfordringer og krav til et sykehus og de ansatte utover å opprettholde fokuset på familieperspektivet. Krevende diagnoser Ifølge Bergh lever 10.000 personer med den uhelbredelige nevrologiske sykdommen multippel sklerose. De fleste av disse er kvinner, og mange av dem har barn. Halvparten av kvinnene får gjerne en depresjon ved siden av sykdommen. – Tall fra Folkehelseinstituttet viser at så mange som 130.000 barn lever med en psykisk syk mor eller far og 70.000 har en rusavhengig forelder. Det går utover dagliglivet. Derfor må vi forebygge at dette ender opp som barnevernssaker på toppen av alt annet, sier Bergh. Tung bør Doktorgradsstipendiat ved FOU Avdeling psykisk helsevern, Ahus, Ellen Katrine Kallander, forsker på hva barn bidrar med hjemme og i familien når mor eller far er syk, og hvordan det påvirker fysisk og psykisk helse, utdanning, trivsel og tid til fritid og venner. Studien er en del av et større nasjonalt prosjekt om barn som pårørende i de fem store sykehusene Vestre Viken HF, Sørlandet sykehus, Nordlandssykehuset, Stavanger Universitetssykehus, Rogaland Asenter i samarbeid med RBUP Øst og Sør og BarnsBeste. – Flere tidligere norske undersøkelser viser at barn kan oppleve å få omsorgsoppgaver som tidvis kan være tunge å bære. Barna ofte er overlatt til seg selv og må lære å mestre utfordrende hjemmesituasjoner. Kallander sier også at det er naturlig at når noen er syke så bidrar alle mer, men barna blir ofte ikke sett eller anerkjent for det de gjør. I tillegg er barn lojale og slipper ikke nødvendigvis til andre omsorgspersoner. – Det er mye logistikk som går igjen i ansvaret de har fått. Alt det praktiske, sammen med omsorgen for den syke. Så mange som halvparten av barna bidrar med alt fra trøst, støtte og oppmuntring til administrering av medisin, forteller hun. For enkelte blir omsorgsoppgavene kombinert med skolegang så vanskelig at de ender med å droppe ut av skolen. – Omsorgsoppgavene må anerkjennes så de kan få nødvendig praktisk og emosjonell støtte og avlastning, mener Kallander. Etterlatte barn Sverige og Norge har omtrent det samme lovverket om oppfølging av barn som pårørende, mens i Danmark gikk ikke loven om barneansvarlige gjennom. – Men to grupper mangler i loven: Søsken og barn som etterlatte. Dette jobber vi med begge to for å få på plass, sier Bergh. Bergh og Kallander sitter i sofaen i bygget som kalles «basen». I dette bygget er det samlet en del helsefremmende og forebyggende funksjoner. Her jobber de med barn som pårørende og sorgstøtteoppfølging av etterlatte. – Barn som pårørende blir etterlatte når mor eller far dør. Det er viktig at de får et tilbud om å være i gruppe med andre barn og unge som har opplevd å miste mor eller far eller søsken, forteller Bergh. Hurra, bang! Live Marstein har hatt sin siste cellegiftbehandling. Hverdagene med cellegift på Ahus og hår som forsvant, er borte. Hun visste at hun var kreftfri da brystet ble fjernet. Det gjorde at det var lettere å involvere barna, fordi hun visste at slutten ville bli god. – Dette er bare en liten periode av livet. Men familien kommer alltid til å ha det med seg i bagasjen. Og da er det veldig flott at Ahus har vært så flinke til å gjøre det til en trygg prosess. – I dag skal jeg hjem til pølsefest. Barna har laget festrop: Live er frisk! Hurra! Bang! 34  temahefte-38