¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇME Myalgisk encefalopati (ME) er klassifisert i Verdens helseorganisasjons diagnosesystem under nevrologi. ME rammer mennesker i alle aldre og begge kjønn. Den kjennetegnes spesielt ved hurtig tretthet i muskulaturen og sentralnervesystemet ved minimal anstrengelse og aktivitet, og unormal lang restitusjon av muskelstyrke og intellektuell kapasitet. Pasientene er intolerante til aktivitet og anstrengelse utover sine grenser. I 80 prosent av tilfellene oppstår sykdommen akutt etter en infeksjon. Symptomene er blant annet utmattelse, influensafølelse, sår hals, unormal kroppstemperatur, overfølsomhet overfor lys, lyd, lukt og berøring, og blodtrykks- og hjerterytmeforstyrrelser. Det fins ingen dokumentert kurativ behandling. Pasientene lærer seg mestringsteknikker som aktivitetsavpasning og energiøkonomisering. Kilde: www.me-foreningen.no senet som blir hardt rammet av ME. Da tok hun kontakt med Fagbladet. Som tidligere hjelpepleier føler hun også ansvar for å rope et varsko om hvordan mange av de ansatte på sykehus og sykehjem behandler denne pasientgruppa.  Jeg bare måtte si ifra. Jeg følte det var på høy tid å minne alle mine yrkessøstre og andre som skal hjelpe oss når vi trenger det, om at vi må være lydhøre overfor pasienten. En av dem som Jelstad har møtt, og som har gjort et sterkt inntrykk på Anne Mathilde Dignæs, er en ung mann som ble nektet hjelp på sykehjemmet han bodde på. Familien måtte derfor være i beredskap hele døgnet for å kunne dra på kort varsel når han trengte hjelp.  Hvordan kan helsepersonell se på slike overgrep uten å gripe inn, spør Anne Mathilde Dignæs.  ME-pasienter som har kommet på sykehus, opplever at leger og pleiere skrur på lyset selv om pårørende har opplyst om at det er svært ubehagelig for pasienten. Eller de snakker høyt tross oppfordringer om det motsatte. Det er helt for- Behandlingen må bli bedre Ola Didrik Saugstad reiste våren 2008 rundt til de sykeste pasientene med ME/kronisk utmattelsessyndrom. Professoren i medisin ved Rikshospitalet skriver i Tidsskrift for Den norske legeforening at det var et sjokk å se så syke mennesker nærmest stuet vekk i private hjem uten tilsyn fra helsetjenesten. Dette er mennesker som er så syke at helsevesenet ikke klarer å fange dem opp.ª Saugstad er også overrasket over at ikke flere leger har tatt seg tid til å bli kjent med denne pasientgruppa, som består av mennesker som er for syke til å bli inkludert i noen vitenskapelige studierª. ferdelig å være vitne til hvordan denne pasientgruppa blir møtt av helsepersonell mange steder, sier hun. Blir ikke tatt på alvor Anne Mathilde Dignæs mener også at forskere som anbefaler kognitiv adferdsterapi til MEpasienter, gjør det fordi de bruker for vide diagnosekriterier. Hun sier at når de har undersøkt hva som hjelper ME-pasienter, har de satt sammen en gruppe hvor mange kanskje ikke har ME, men som av andre grunner føler seg utmattet. Når de finner ut at terapien virker på disse pasientene, konkluderer de med at metoden også er effektiv for ME-pasienter.  Dette er et eksempel på at sykdommen ikke blir tatt på alvor, sier Dignæs. Hun er glad for at Helsedirektoratet har tatt i bruk nye diagnosekriterier, og håper det snart er slutt på at ME-pasienter blir mistenkeliggjort, stigmatisert og skjøvet inn i psykiatrien.  Krav om atferdsterapi og Lightning Process (LP) blir fremdeles stilt til mennesker som ikke kan røre seg, mennesker som ikke tåler verken lys eller lyd, sier hun indignert. For hun kjenner flere som er blitt enda sykere av LP.  Jeg er overbevist om at behandlingen av denne pasientgruppa en dag vil fremstå som en av de største skandalene i helsenorge, sier hun. Mistro er det verste  Det verste med denne sykdommen er at vi ikke blir trodd, sier Anne Mathilde Dignæs.  Hvis jeg hadde arbeidet på et sykehus eller sykehjem som behandler pasienter slik, ville jeg tatt det opp med tillitsvalgt. Hvis ikke det hadde nyttet, ville jeg gått til kommunelegen, fylkeslegen eller sykehusledelsen.  Som helsearbeidere kan vi ikke stilltiende se på de overgrepene som skjer overfor MEpasientene. ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇNORGES ME-FORENING Norges ME-forening ble stiftet i 1987. Foreningen sørget for at diagnosen ble godkjent av Rikstrygdeverket i 1995. ME-foreningen jobber for at sykdommen skal bli bedre kjent og forstått, for å bedre pasientenes rettigheter og for biomedisinsk forskning. Fagbladet 8/2012 > 39 fbaargang2012 fbseksjonHEL