16 ~ FAGBLADET | 10 | 2017 | På Ranheim helse- og velferdssenter er det mye liv og latter. Musikk, dans og spøk. Dette er rett og slett en del av profesjonaliteten som senteret tilbyr en helt spesiell gruppe pasienter, nemlig de som lider av den sjeldne sykdommen Huntingtons sykdom (HS). – Vår profesjonalitet ligger i god kompetanse på sykdommen, refleksjon rundt egen person og god kartlegging av brukerne. Relasjonen mellom pleier og pasient er avgjørende, sier Benedicte Skagen som er leder for senteret, ett av landets fem ressurssentre for HS-pasienter og deres pårørende. SJELDEN SYKDOM I Norge regnes en diagnose som sjelden når færre enn 1 av 10.000 personer har diagnosen. Det betyr at det er færre enn ca. 500 personer med diagnosen i hele landet. Ifølge Senter for sjeldne diagnoser regnes det totale antallet personer med sjeldne diagnoser å være rundt 30.000, fordelt på rundt 70 ulike diagnoser. Av disse regnes ca. 350 å ha Huntingtons sykdom, en alvorlig og arvelig sykdom som slår ut i voksen alder. Symptomene varierer, men kjennetegnes ofte av ufrivillige bevegelser i kropp, armer og bein, problem med konsentrasjon og hukommelse og depresjon, apati og likegyldighet. Pasienter med sjeldne diagnoser krever langvarig behandling, og mange opplever at det ordinære tjenesteapparatet ofte mangler kunnskap om diagnosen. Tidligere forskning har vist at mange pasienter og pårørende føler seg alene med situasjonen de har havnet i, problemene og behovene sine. Derfor er det opprettet egne kompetansesentra rundt omkring i landet, nettopp for å bidra til økt kunnskap, slik at pasientene får hjelp til å leve gode liv. SPØRSMÅL OM PROFESJONALITET På Ranheim ressurssenter, som har ti omsorgsboliger tilpasset HS-pasienter, er det å bruke seg selv som pleier en viktig del av denne kompetansen. Hjelpepleier Marit Nervik mener at dans og moro kanskje er det viktigste hun gjør overfor pasientene. – Humor letter hverdagen. Vi jobber alle for å gi liv til dagene, sier hun. Sjefen selv, Benedicte Skagen, har troen på humor som medisin. Samtidig som det for utenforstående kan virke ganske kontroversielt. – Når vi har studenter her, kommenterer de ofte måten vi jobber på. Noen spør seg kanskje også om vi er profesjonelle nok, ler hun. Bergenseren kom til Trondheim for å bli Huntington-koordinator på Ranheim i 2014 etter å ha jobbert med denne pasientgruppa siden hun var 18 år. Hun er utdannet vernepleier med mange års erfaring fra blant annet et alderpsykatrisk sykehus. Når vi har studenter her, spør de ofte om vi er profesjonelle nok, sier Benedicte Skagen ved Huntington-senteret. TEKST: KARIN E. SVENDSEN FOTO: LENA KNUTLI PÅ JOBB / PLEIE AV HUNTINGTON-PASIENTER Sjelden sykdom – spesiell pleie HUNTINGTONS SYKDOM • En arvelig hjernesykdom. • Bryter sjelden ut før i voksen alder. Rammer like mange kvinner som menn. • Kjennetegnes av motoriske, psykologiske og tankemessige (kognitive) forandringer. • Det fins ingen medisin som kan kurere sykdommen. • Noen medikamenter og fysisk aktivitet og trening kan bremse utviklingen.  fbaargang2017 fbseksjonFEL