18 ~ FAGBLADET | 10 | 2017 | med symptomene. På grunn av hjernesvinn og atferdsendringer har pasienten og familien vært gjennom mye, forteller Benedicte Skagen. Et problem for dem som rammes av HS, er at de gradvis mister kontrollen over atferden og måten de uttrykker seg på. Han eller hun kan for eksempel ha økt stemmevolum og høres eller se sint ut uten å være det. Skagen forteller at enkelte er blitt nektet adgang til serveringssteder fordi personalet har sett en beruset person i stedet for en gjest med ustø gange og veivende armer. – Når de blir møtt på atferden og ikke på budskapet, kan det fort bli konflikter, forklarer hun. HJELPER Å FORSTÅ Misforståelser og konflikter oppstår også på sykehjem i kommuner uten kompetanse på sykdommen. Atferden til en HS-pasient kan ende med at pleiere blir sykmeldt og slutter. Noen pasienter har også havnet på skjermet avdeling. Benedicte Skagen veileder også ansatte i andre kommuner når de har fått en beboer med HS. – Det hjelper godt bare med helt grunnleggende forståelse. Om pasienten ber deg dra til helvete om han ikke får en røyk med en gang, betyr det gjerne bare at han eller hun har et enormt røyksug. Vi må møte pasienten på budskapet i stedet for atferden, sier hun. INGEN SKAM Å BE OM RÅD Laila Andreassen arbeidet som sykepleier på et sykehjem i en av nabokommunene da de fikk en beboer med HS. Hun forteller at det ble mye bedre da Benedicte Skagen kom for å veilede pleierne. – Både for oss pleiere og for pasientene, sier hun. For et halvt år siden begynte Andreassen på Ranheim fordi hun syntes de arbeidet så godt med pasientgruppa. Sykepleieren betegner HS-pasientene som en interessant pasientgruppe. – Men vi er ikke supermennesker, så det er likevel krevende å arbeide her. Heldigvis er vi gode på samarbeid, og det er ingen skam å spørre andre om hjelp, forteller hun. * PÅ JOBB / PLEIE AV HUNTINGTON-PASIENTER KOMPETANSE • I Norge er det fem ressurssentre for Huntingtongs sykdom. • Hvert senter har en HS-koordinator og et regionalt fagnettverk. • Lokale fagnettverksgrupper møtes flere ganger i året for å oppdateres faglig og dele erfaringer. • Helse- og omsorgsarbeidere kan hospitere på ressurssenteret ved behov. • Koordinatoren besøker og veileder kommunale avdelinger med HS-pasienter. • De fem ressurssentrene samarbeider med Senter for sjeldne diagnoser ved Oslo universitetssykehus og Landsforeningen for Huntingtons sykdom i Fagnettverket Huntington. HELGESTEMNING: Hver fredag eller lørdag er det dans på Ranheim. enedikte Skagen svinger seg med Jan Odd Wassdal til ABBA-toner. HVORFOR HUNTINGTONS? Johan Lund, distriktslege i Setesdal, var den første som i 1860 omtalte sykdommen og ga den navnet Setesdalsrykkja på grunn av de ukontrollerte bevegelsene som er et typisk symptom. Sykdommen har også vært kjent som sanktveitsdans. George Huntington beskrev sykdommen i 1872. Sykdommen har siden hatt navnet Huntington sykdom Chorea (fra gresk khorea, dans). Nå brukes mest Huntingtons sykdom.  fbaargang2017 fbseksjonFEL